Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Τι είναι η νόσος Sjögren που κάνει πολλούς ασθενείς να λένε «κανείς δεν με ακούει»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, στις 23 Ιουλίου, αναδεικνύεται μια αυτοάνοση πάθηση που συχνά παραμένει «αόρατη». Προκαλεί ξηροφθαλμία, ξηροστομία, έντονη κόπωση, πόνους και άλλα σοβαρά συμπτώματα, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Η φετινή καμπάνια, με σύνθημα «Κανείς δεν ακούει», υπογραμμίζει πόσο αναγκαίες είναι η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η ουσιαστική κατανόηση, καθώς πολλοί πάσχοντες αισθάνονται ότι τα συμπτώματά τους υποβαθμίζονται ή δεν γίνονται πιστευτά.

Πιο αναλυτικά

23 Ιουλίου – «Κανείς δεν ακούει»: Η καμπάνια φέρνει στο φως τον αόρατο πόνο εκατομμυρίων ανθρώπων

Ορισμένες ασθένειες δεν είναι εύκολο να γίνουν αντιληπτές, παρότι επηρεάζουν όλες τις πτυχές της καθημερινότητας. Μία από αυτές είναι η νόσος Sjögren (Σιόγκερεν). Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, στις 23 Ιουλίου, οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο αναδεικνύουν την ανάγκη για ουσιαστικότερη ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και μεγαλύτερη κατανόηση για όσους ζουν με χρόνια αυτοάνοση πάθηση.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Sjögren Europe (@sjogreneurope)

Η φετινή καμπάνια με το μήνυμα «Κανείς δεν ακούει» (#NobodyListens) αναδεικνύει ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς: την αμφισβήτηση των συμπτωμάτων τους. Η έντονη κόπωση, ο χρόνιος πόνος και οι επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή συχνά δεν είναι ορατές στους γύρω τους, με αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι να αισθάνονται ότι η εμπειρία τους υποτιμάται.

Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τη νόσο Sjögren

Η νόσος Sjögren είναι μια χρόνια συστηματική αυτοάνοση νόσος, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κυρίως στους αδένες που παράγουν υγρά, προκαλώντας συχνά ξηροφθαλμία και ξηροστομία. Ωστόσο, η επίδρασή της μπορεί να επεκταθεί σε ολόκληρο τον οργανισμό, επηρεάζοντας τις αρθρώσεις, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, τα νεφρά και άλλα όργανα.

Η ξηρότητα είναι μόνο ένα μέρος της εικόνας: η νόσος μπορεί επίσης να προκαλέσει εξουθενωτική κόπωση, πόνους στους μύες και στις αρθρώσεις, δυσκολία στη συγκέντρωση —τη λεγόμενη «ομίχλη εγκεφάλου»— και μεγάλη επιβάρυνση στην ποιότητα ζωής.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗΆνοια: Τα 42 λεπτά έκθεσης σε φυσικό φως που ίσως κάνουν τη διαφορά

Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών είναι γυναίκες. Η διάγνωση ενδέχεται να καθυστερήσει αρκετά, αφού πολλά από τα συμπτώματα θυμίζουν άλλες παθήσεις ή αποδίδονται εσφαλμένα στο στρες και στην καθημερινή κόπωση.

Η ανάγκη για μεγαλύτερη ενημέρωση γύρω από τη νόσο Sjögren

Το Sjögren’s Foundation ίδρυσε την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren το 2005. Η ημέρα τιμάται κάθε χρόνο στις 23 Ιουλίου, την ημερομηνία γέννησης του Σουηδού οφθαλμιάτρου Henrik Sjögren, που ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τη νόσο.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Sjögren’s Foundation (@sjogrensfoundation)

Η ημέρα αποσκοπεί στην ευρύτερη αναγνώριση της νόσου και στην ανάδειξη της φωνής των ασθενών, ενώ παράλληλα καλεί την επιστημονική κοινότητα και τα συστήματα υγείας να προχωρήσουν σε καλύτερη διάγνωση και φροντίδα.

Το βασικό μήνυμα είναι απλό: πίσω από συμπτώματα που συχνά μοιάζουν «αόρατα» υπάρχει ένας άνθρωπος που χρειάζεται να τον ακούσουν και να τον πιστέψουν.