Η ΖΩΗ ΜΕΤΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ: ΠΩΣ ΝΑ ΖΕΙΣ ΜΕ ΕΝΑ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ ΝΟΣΗΜΑ
Η διάγνωση αυτοάνοσου νοσήματος σημαίνει δια βίου συνύπαρξη, καθώς ο ασθενής μαθαίνει ξανά τον οργανισμό του και προσαρμόζει τα όριά του.
Το άρθρο φωτίζει την καθημερινότητα ανθρώπων που ζουν με αυτοάνοσα νοσήματα, δείχνοντας πως η διάγνωση φέρνει πόνο, κούραση και αβεβαιότητα, αλλά και μια νέα σχέση με το σώμα και τη ζωή. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες και στοιχεία που δείχνουν αύξηση των περιστατικών στην Ελλάδα, αναδεικνύεται ότι οι σύγχρονες θεραπείες προσφέρουν καλύτερο έλεγχο της νόσου, ενώ η ψυχική αντοχή, η προσαρμογή και η αποδοχή της νέας πραγματικότητας παραμένουν καθοριστικές για να συνεχίσει κανείς να ζει ουσιαστικά.
Πιο αναλυτικά
Η διάγνωση ενός αυτοάνοσου νοσήματος, σημαίνει πως αυτό θα σε συνοδεύει για όλη σου τη ζωή.
Από εκείνο, «το σημείο μηδέν», ο κάθε άνθρωπος προσπαθεί να μάθει τον οργανισμό του από την αρχή.
Να αναγνωρίζει τα όριά του και να προσαρμόζει την καθημερινότητα του σε μια νέα και ξένη πραγματικότητα.
Για κάποιους, αυτή η προσαρμογή είναι δύσκολη.
Ο πόνος, η κούραση και η αβεβαιότητα για το πώς θα είναι η επόμενη ημέρα, μπορούν να επηρεάσουν όχι μόνο το σώμα αλλά και την ψυχολογία.
Για άλλους ο χρόνος γίνεται σύμμαχος.
Μαθαίνουν να ακούν περισσότερο το σώμα τους, να καταλαβαίνουν τι χρειάζεται και να βρίσκουν τρόπους ώστε η ασθένεια να αποτελεί ένα κομμάτι της ζωής τους. Δίχως αυτό να σημαίνει πως η ζωή τους, αποτελεί κομμάτι της ασθένειας.
Και οι αριθμοί δείχνουν πως οι άνθρωποι που ζουν με αυτοάνοσα νοσήματα στην Ελλάδα δεν είναι λίγοι.
Πανελλαδική μελέτη, που εξέτασε δεδομένα από ολόκληρο τον ενήλικο πληθυσμό της χώρας, κατέγραψε αύξηση στον επιπολασμό αρκετών αυτοάνοσων ρευματικών νοσημάτων, συγκρίνοντας την περίοδο 2016-2019 με την περίοδο 2020-2023.
Η μεγαλύτερη αύξηση καταγράφηκε στην αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα με 47%, ενώ ακολούθησαν η ψωριασική αρθρίτιδα με 36,5%, η ρευματοειδής αρθρίτιδα με 20,6%, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος με 19% και η συστηματική σκλήρυνση με 13%.
Πίσω από κάθε διάγνωση, όμως, υπάρχει ένας άνθρωπος. Ένας άνθρωπος που συνεχίζει να δουλεύει, να βγαίνει, να γυμνάζεται, να κάνει σχέδια και να ζει την καθημερινότητά του, έχοντας παράλληλα να διαχειριστεί κάτι που πολλές φορές οι γύρω του δεν μπορούν καν να δουν.
χρόνιες παθήσεις, η αντιμετώπισή τους έχει αλλάξει σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Οι στοχευμένες και βιολογικές θεραπείες έχουν προσφέρει σε πολλούς ασθενείς τη δυνατότητα να πετυχαίνουν καλύτερο έλεγχο της νόσου και μεγαλύτερες περιόδους ύφεσης, ενώ η έρευνα αναζητά πλέον ακόμη πιο ριζικές λύσεις, με στόχο να παρέμβει στον ίδιο τον μηχανισμό της αυτοανοσίας.
Η κατεύθυνση αυτή βρέθηκε μάλιστα στο επίκεντρο του Νόμπελ Φυσιολογίας ή Ιατρικής του 2025, το οποίο απονεμήθηκε στους Mary Brunkow, Fred Ramsdell και Shimon Sakaguchi για τις ανακαλύψεις τους σχετικά με την «περιφερική ανοσολογική ανοχή».
Οι τρεις επιστήμονες ανέδειξαν τον ρόλο των ρυθμιστικών Τ-κυττάρων, τα οποία λειτουργούν σαν «φρουροί» του ανοσοποιητικού και εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτίθεται στους ίδιους τους ιστούς του οργανισμού.
Οι ανακαλύψεις τους έχουν ήδη ανοίξει τον δρόμο για νέες θεραπείες αυτοάνοσων νοσημάτων, αρκετές από τις οποίες βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές.
Τι σημαίνει, λοιπόν, να μαθαίνεις να ζεις με ένα αυτοάνοσο; Και πώς αλλάζει η ζωή όταν μια ασθένεια γίνεται πλέον μέρος της;
Μιλήσαμε με τρεις ανθρώπους που έμαθαν – ή μαθαίνουν – να ζουν με ένα αυτοάνοσο νόσημα και καταθέτουν την εμπειρία τους.
«Μαθαίνω καλύτερα το σώμα μου και ακούω της ανάγκες του» – Αντωνία, 20 ετών
Για την 20χρονη Αντωνία, η ζωή με την αρθρίτιδα δεν ήταν κάτι που έμαθε να διαχειρίζεται από τη μία μέρα στην άλλη. Στην αρχή, όπως περιγράφει, ήταν ιδιαίτερα δύσκολο, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά.
«Ξυπνούσα κάθε μέρα με πρησμένα κόκαλα, χωρίς να μπορώ να τα κουνήσω», λέει, περιγράφοντας μια καθημερινότητα που μέχρι τότε δεν είχε φανταστεί ότι θα χρειαστεί να αντιμετωπίσει.
Ο πόνος, όπως εξηγεί, επηρέασε και την ψυχολογία της. Χρειάστηκε χρόνο μέχρι να μπορέσει να αποδεχτεί τη νέα πραγματικότητα και να βρει τρόπους να την αντιμετωπίσει. Στην πορεία, αποφάσισε να εντάξει στη ζωή της τη γυμναστική και το περπάτημα, καθώς διαπίστωσε ότι η κίνηση τη βοηθά να διαχειρίζεται καλύτερα τον πόνο.
Παράλληλα, προσπάθησε να αλλάξει και τη διατροφή της, ενώ δίνει πλέον μεγαλύτερη σημασία στο άγχος και στην ψυχική της κατάσταση. «Προσπαθώ όσο μπορώ να μην αγχώνομαι, γιατί επιβαρύνεται ο οργανισμός μου», σημειώνει.
Για την Αντωνία, η ζωή με την αρθρίτιδα έχει γίνει και μια διαδικασία καλύτερης γνωριμίας με το ίδιο της το σώμα. Έμαθε να παρατηρεί τις ανάγκες του, να αναγνωρίζει τα όριά του και να καταλαβαίνει πότε χρειάζεται να κάνει ένα βήμα πίσω.
«Για εμένα το να ζω με την αρθρίτιδα είναι να μαθαίνω καλύτερα το σώμα μου και να ακούω τις ανάγκες του», λέει.
Αυτό που ίσως άλλαξε περισσότερο, όμως, είναι ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνεται πλέον την καθημερινότητα. Πράγματα που για τους περισσότερους ανθρώπους θεωρούνται αυτονόητα, για εκείνη δεν είναι πάντα δεδομένα. Μια ημέρα χωρίς πόνο μπορεί να αποκτήσει διαφορετική αξία.
«Μικρά πράγματα που για άλλους είναι αυτονόητα, για εμένα δεν είναι. Μαθαίνω να έχω υπομονή και να εκτιμώ περισσότερο τις ημέρες που δεν πονάω».
«Κανείς δεν ξέρει τι θα μας φέρει αμέσως η επόμενη στιγμή στη ζωή μας», Ντιάνα 37 ετών
Για τη Ντιάνα, το αυτοάνοσο δεν άλλαξε μόνο τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζει το σώμα της, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο οργανώνει την καθημερινότητά της. Πλέον, ακόμη και μια απλή έξοδος χρειάζεται περισσότερη σκέψη και προετοιμασία.
Πριν πάει κάπου, όπως λέει, σκέφτεται αν ο χώρος είναι προσβάσιμος για άτομα με αναπηρία. Αν υπάρχουν σκάλες, αν υπάρχει τουαλέτα σε σημείο που μπορεί να χρησιμοποιήσει, ακόμη και αν υπάρχει ένα χερούλι από το οποίο θα μπορεί να κρατηθεί.
«Αρχίζεις και σκέφτεσαι δύο φορές πού θα πας, πώς θα πας, αν εκεί που θα πας υπάρχει πρόσβαση για ΑμεΑ. Θα χρειαστεί να ανέβω σκάλες; Έχει τουαλέτες κάτω στην περίπτωση που έχει σκάλες; Θα έχει χερούλι τουλάχιστον να κρατηθώ; Αρχίζεις όλα αυτά να τα σκέφτεσαι», περιγράφει.
Μέσα σε όλα αυτά, υπάρχει και η κούραση. Η καθημερινότητα, όπως εξηγεί, μπορεί να γίνει αρκετά απαιτητική και η άσκηση, παρότι θα ήθελε να αποτελεί σταθερό μέρος της ζωής της, δεν είναι πάντα εύκολο να χωρέσει στο πρόγραμμά της. Οι υποχρεώσεις είναι πολλές και συχνά η ενέργεια που έχει δεν είναι αρκετή για όλα.
«Νιώθεις πολλή κούραση στην καθημερινότητά σου. Προσπαθείς να βάλεις την άσκηση στη ζωή σου, αλλά δεν σου βγαίνει πάντα, γιατί έχεις πολλές υποχρεώσεις να καλύψεις», λέει, περιγράφοντας μια σειρά από μικρές καθημερινές δυσκολίες που, όλες μαζί, διαμορφώνουν μια διαφορετική πραγματικότητα.
Το αυτοάνοσο επηρέασε και την επαγγελματική της ζωή. Η Ντιάνα χρειάστηκε να μειώσει το ωράριό της, μια απόφαση που δεν ήρθε χωρίς σκέψεις και αμφιβολίες για το μέλλον. Άρχισε να αναρωτιέται αν θα μπορέσει να συνεχίσει να εργάζεται με τον ίδιο τρόπο ή αν κάποια στιγμή θα χρειαστεί να αλλάξει ακόμη και επάγγελμα.
«Περνούσαν από το μυαλό μου σκέψεις, μήπως πρέπει να αλλάξω επάγγελμα; Θα μπορέσω στο μέλλον να αντεπεξέλθω; Αρχίζεις και κάνεις τέτοιου είδους σκέψεις».
Για τη Ντιάνα, λοιπόν, η προσαρμογή δεν αφορά μόνο την αντιμετώπιση της ασθένειας. Είναι μια καθημερινή διαδικασία κατά την οποία χρειάζεται να υπολογίζει ξανά και ξανά τις δυνάμεις της, τις ανάγκες της και όσα μπορεί να κάνει. Μικρές αποφάσεις που για τους περισσότερους περνούν απαρατήρητες, για εκείνη αποτελούν πλέον μέρος της καθημερινότητας.
Η ίδια αισθάνεται πως η εμπειρία αυτή άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο βλέπει τη ζωή και την έκανε να εκτιμά διαφορετικά όσα συμβαίνουν στην καθημερινότητά της.
Όπως λέει, η διάγνωση την έκανε να αισθανθεί πως είναι «ένας ιδιαίτερος άνθρωπος» και να κοιτάζει πλέον τη ζωή με μια διαφορετική ματιά. Προσωπικά, μάλιστα, δηλώνει πως νιώθει «εκλεκτή», ακόμη και «ευλογημένη», που έχει περάσει αυτή την εμπειρία, καθώς θεωρεί ότι το αυτοάνοσο της έδωσε δύναμη και θέληση να παλεύει περισσότερο για τις όμορφες στιγμές.
«Μου δίνει, κατά κάποιο τρόπο, δύναμη και θέληση να παλεύω για όμορφες στιγμές στη ζωή μας, γιατί κανείς δεν ξέρει τι θα μας φέρει αμέσως η επόμενη στιγμή στη ζωή μας», λέει.
Μέσα από τη δική της εμπειρία, η Ντιάνα θέλει να στείλει ένα μήνυμα όχι μόνο στους ανθρώπους που ζουν με κάποιο αυτοάνοσο, αλλά και σε όσους αντιμετωπίζουν οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας. Ένα μήνυμα που, όπως λέει, αφορά περισσότερο το σήμερα και την αξία του να μην αναβάλλουμε τη ζωή.
«Ας απολαύσουμε το τώρα, με όποιο τίμημα και να έχει για εμάς, γιατί ξέρω πολύ καλά πώς είναι να παλεύεις κάθε μέρα με ένα αυτοάνοσο στην καθημερινότητά σου».
Για εκείνη, λοιπόν, το να ζει με ένα αυτοάνοσο είναι μια καθημερινή μάχη, αλλά ταυτόχρονα και μια υπενθύμιση να μη θεωρεί δεδομένη καμία στιγμή. Να συνεχίζει να προσπαθεί, να προσαρμόζεται και, πάνω απ’ όλα, να βρίσκει λόγους να χαίρεται τη ζωή που έχει σήμερα.
«Με το παραμικρό που συμβαίνει κάτι, νιώθω πως όλα θα πάνε στραβά», Χρήστος 22 ετών
Για τον Χρήστο, η ζωή με το αυτοάνοσο ξεκίνησε αρκετά νωρίς. Ήταν μόλις 13 ετών όταν προσπαθούσε να καταλάβει τι ακριβώς συνέβαινε στον οργανισμό του, την ώρα που η διάγνωση αργούσε να έρθει. Η αβεβαιότητα εκείνης της περιόδου τον επηρέασε έντονα ψυχολογικά, καθώς ήταν ένα παιδί που έβλεπε το σώμα του να αλλάζει χωρίς να γνωρίζει το γιατί.
«Ήμουν ένα 13χρονο παιδί που προσπαθούσε να καταλάβει τι πάει λάθος με τον οργανισμό του», θυμάται. Σε εκείνη την ηλικία, οι σκέψεις ήταν πολλές και δύσκολες. Αναρωτιόταν γιατί συνέβαινε αυτό στον ίδιο και αισθανόταν άτυχος, με το «γιατί σε εμένα;» να περνά συχνά από το μυαλό του.
Την ίδια στιγμή, έβλεπε το σώμα του να αλλάζει κυριολεκτικά μπροστά στα μάτια του. Μια αλλαγή τόσο έντονη, όπως περιγράφει, που ακόμη και άνθρωποι που τον γνώριζαν δυσκολεύονταν να τον αναγνωρίσουν.
«Θυμάμαι το σώμα μου κυριολεκτικά να μεταμορφώνεται, με αποτέλεσμα οι γνωστοί μου να μη με αναγνωρίζουν».
Μετά τη διάγνωση, άρχισε σταδιακά να προσέχει περισσότερο τον εαυτό του, έχοντας δίπλα του την οικογένεια και τους ανθρώπους του. Ένα από τα σημαντικότερα κομμάτια της νέας καθημερινότητας ήταν η διατροφή. Η προσοχή στο αλάτι και τη ζάχαρη έγινε μέρος της ζωής του, με τις αλλαγές να είναι αρκετά μεγάλες σε σχέση με όσα είχε συνηθίσει μέχρι τότε.
Ακόμη και οι φίλοι του προσπάθησαν να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα. Όταν βρίσκονταν μαζί, προσπαθούσαν να ακολουθούν και εκείνοι το δικό του πρόγραμμα, ώστε να μην αισθάνεται διαφορετικός ή αποκλεισμένος.
Για ένα μεγάλο μέρος της ζωής του, πάντως, το αυτοάνοσο βρισκόταν σε ύφεση. Η καθημερινότητά του κυλούσε σχεδόν φυσιολογικά, σε σημείο που, όπως λέει, ήταν «σαν να μην υπήρχε τίποτα». Η διατροφή παρέμενε μέρος της προσοχής του, αλλά σε μικρότερο βαθμό, καθώς η κατάσταση της υγείας του τού επέτρεπε να ζει πιο ελεύθερα.
Σήμερα, όμως, υπάρχει κάτι που εξακολουθεί να τον δυσκολεύει περισσότερο από όλα: η αβεβαιότητα. Το να μη γνωρίζει τι μπορεί να φέρει η επόμενη ημέρα και να φοβάται πως ακόμη και κάτι μικρό μπορεί να οδηγήσει σε μια νέα επιδείνωση.
«Δεν ξέρω τι θα μου ξημερώσει. Με το παραμικρό που συμβαίνει κάτι, νιώθω πως όλα θα πάνε στραβά».
Έτσι, το άγχος έχει γίνει πλέον ένα από τα βασικά πράγματα που προσπαθεί να διαχειριστεί. Προσπαθεί να το περιορίζει σε όσα κάνει και σε όσα ζει, γνωρίζοντας πως η ψυχολογική του κατάσταση αποτελεί ένα ακόμη κομμάτι της καθημερινής μάχης.
«Αυτό που πρέπει να μάθω να ζω είναι το άγχος και αυτό με τρελαίνει περισσότερο».
Για τον Χρήστο, η ζωή με το αυτοάνοσο είναι μια δύσκολη πραγματικότητα που γνωρίζει πως θα τον συνοδεύει για πάντα. Από ένα 13χρονο παιδί που αναρωτιόταν «γιατί σε εμένα;», σήμερα προσπαθεί να μάθει κάτι διαφορετικό: να ζει με την αβεβαιότητα χωρίς να αφήνει τον φόβο για το αύριο να του στερεί το σήμερα.
