Στην Ελλάδα του 2006, οι λέξεις «ψηφιακό κράτος» και «προσβασιμότητα» αποτελούν μόνιμο προπύργιο της εκάστοτε κυβερνητικής ρητορικής. Ωστόσο, πίσω από τις λαμπερές ανακοινώσεις για τη δημιουργία εφαρμογών και την αυτοματοποίηση των συνταγών, υπάρχουν άνθρωποι που μέχρι και σήμερα παλεύουν με το «τέρας» της γραφειοκρατίας για το αυτονόητο, την επιβίωσή τους.
Η περίπτωση του Κ. ενός ανθρώπου που ζει με τον ιό του HIV και φέρει ποσοστό αναπηρίας 84%, δεν είναι άλλη μια καταγγελία κρατικής δυσλειτουργίας στα χρόνια του περίφημου Ελλάδα 2.0. Είναι μια ακτινογραφία της θεσμικής αναλγησίας που μπορεί να αφήσει έναν ασθενή χωρίς αγωγή για έναν ολόκληρο μήνα, επειδή το σπίτι του βρίσκεται «πολύ κοντά» – αλλά ταυτόχρονα και «πολύ μακριά» – από το νοσοκομείο.
Το «παράθυρο» της συγκατοίκησης και η αποκάλυψη
Η ιστορία ξεκινά με μια ιδιότυπη «συμφωνία» που κατέδειξε ότι, όταν υπάρχει θέληση, το σύστημα αναζητά και βρίσκει λύσεις. Για αρκετούς μήνες ο Κ. λάμβανε τα αντιρετροϊκά του φάρμακα ταχυδρομικώς στη Νέα Μηχανιώνα όπου διαμένει μόνιμα. Αυτό κατέστη εφικτό επειδή συγκατοικούσε με έναν άλλο φορέα του ιού, ο οποίος είχε δηλωμένη έδρα εκτός των ορίων του Νομού Θεσσαλονίκης.
Το νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, αναγνωρίζοντας το δικαίωμα του συγκατοίκου στην αποστολή, έστελνε τα φάρμακα και των δύο στην ίδια συσκευασία. Για το κράτος, η διαδικασία έμοιαζε και μάλλον ήταν ιδιαίτερα απλή: δύο κουτιά χάπια σε έναν φάκελο, μια αποστολή κούριερ, ένας παραλήπτης. Αυτή η περίοδος απέδειξε περίτρανα ότι η ταχυδρομική αποστολή στη συγκεκριμένη περιοχή ήταν και τεχνικά εφικτή και λειτουργικά απλή. Το πρόβλημα δημιουργήθηκε όταν η συγκατοίκηση έληξε επεισοδιακά στα τέλη Ιανουαρίου, αναγκάζοντας τον Κ. να ζητήσει την αυτονόμηση της δικής του αποστολής.
Η «πόρτα» της Γραμματείας και η άρνηση της πραγματικότητας
Στις 24 Φεβρουαρίου, ο Κ. έστειλε email στη γραμματεία της Μονάδας Ειδικών Λοιμώξεων του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, ζητώντας να συνεχιστεί η αποστολή των φαρμάκων στην ίδια διεύθυνση αλλά στο δικό του όνομα. Η απάντηση που έλαβε την επόμενη ημέρα δια μέσω τηλεφώνου έμοιαζε με ένα αδιαπέραστο «τείχος».
«Μου είπαν με λίγα λόγια ότι είμαι τρελός, ότι αυτή η αποστολή δεν έγινε ποτέ», καταγγέλλει ο Κ. στην parallaxi. Η δικαιολογία; Η Ν. Μηχανιώνα βρίσκεται εντός των γεωγραφικών ορίων του Νομού Θεσσαλονίκης, και ο κανονισμός προβλέπει ταχυδρομική αποστολή μόνο για όσους διαμένουν εκτός νομού. Το γεγονός ότι ο ίδιος άνθρωπος λάμβανε τα φάρμακά του με αυτόν τον τρόπο επί σειρά μηνών, ξαφνικά φάνηκε να «διαγράφηκε» από το ιστορικό της υπηρεσίας.
84% Αναπηρία: Όταν ο πόνος μετριέται με χιλιομετρικούς όρους
Για έναν απολύτως υγιή πολίτη, η διαδρομή Ν. Μηχανιώνα – Κέντρο Θεσσαλονίκης μπορεί να αποτελεί και μια ρουτίνα απόστασης περίπου 35 χιλιομέτρων. Για έναν άνθρωπο με 84% αναπηρία όμως, είναι ένας Γολγοθάς. Ο Κ. εξηγεί με αφοπλιστική ειλικρίνεια γιατί η ταχυδρομική αποστολή δεν αποτελεί πολυτέλεια για τον ίδιο, αλλά βασική ανάγκη για την επιβίωσή του.
«Δεν ζήτησα χάρη. Ζήτησα να πληρώνω εγώ τα 6 ευρώ της αποστολής, με χρέωση παραλήπτη, έτσι ώστε να μην χρειάζεται να υποβάλω το σώμα μου στην ταλαιπωρία της μετακίνησης, της αναζήτησης πάρκινγκ στην περιοχή του ΑΧΕΠΑ και της ατελείωτης αναμονής στις ουρές των φαρμακείων».
Κι όμως, το σύστημα επέλεξε την ακαμψία. Την ίδια στιγμή που ο Κ. λάμβανε ένα μεγαλοπρεπές «όχι» στο απλό αίτημά του, γνώριζε προσωπικά περιπτώσεις άλλων ασθενών στην ίδια περιοχή που συνέχιζαν να εξυπηρετούνται κανονικά. Αυτή η αίσθηση της επιλεκτικής μεταχείρισης είναι που τον οδήγησε στην απογοήτευση και την απελπισία. «Αν όλο αυτό, ανήκει στο πλαίσιο της “χάρης”, να ξέρω, να πάω κι εγώ με “πεσκέσια”», λέει πικραμένος.
Ένας μήνας στο κενό – Η διακοπή της αγωγής
Η πιο σκοτεινή πτυχή αυτής της υπόθεσης είναι ίσως η χρονική περίοδος από τις 24 Φεβρουαρίου έως τις 26 Μαρτίου. Για έναν ολόκληρο μήνα, η συνταγή του Κ. παρέμενε κλεισμένη στα “χρονοντούλαπα” του γραφείου της γραμματείας. Ενώ ήταν ηλεκτρονικά εγκεκριμένη και έτοιμη προς εκτέλεση, κανείς δεν την προωθούσε.
Απότελέσμα; Για πρώτη φορά από τότε που ξεκίνησε την αντιρετροϊκή του αγωγή, ο ασθενής έμεινε χωρίς χάπια. Στον κόσμο του HIV, η συνέπεια στη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής είναι το παν. Μια διακοπή δεν θέτει μόνο σε κίνδυνο την υγεία του ατόμου, αλλά μπορεί να οδηγήσει και σε ανθεκτικότητα του ιού, ακυρώνοντας επί της ουσίας χρόνια προσπαθειών, ενώ η «σιωπή» των υπευθύνων για 30 ημέρες ισοδυναμεί με ιατρική εγκατάλειψη.
Η απάντηση του Διοικητή του ΑΧΕΠΑ
Η parallaxi έθεσε το ζήτημα στον Διοικητή του ΑΧΕΠΑ, κ. Παναγιώτη Παντελιάδη. Η απάντησή του, αν και αποπνέει μια διάθεση κατανόησης, εν τούτοις ανέδειξε ένα σημαντικό δομικό πρόβλημα του κρατικού συστήματος και του ΕΣΥ. Την άγνοια για τις λεπτομέρειες και τα ψιλά γράμματα των διατάξεων.
«Δεν το γνωρίζω αυτό… Αν ο νόμος βάζει περιορισμούς, εμείς δεν το ξέρουμε», ανέφερε ο κ. Παντελιάδης. Παραδέχτηκε ωστόσο, ότι το νοσοκομείο δεν έχει κανέναν λόγο να αρνείται την εξυπηρέτηση σε ασθενείς με τέτοιες ιδιαιτερότητες, ειδικά όταν πρόκειται για φάρμακα υψηλού κόστους «που ακολουθούν τον ασθενή».
Η παραδοχή ότι η διοίκηση μπορεί να μην γνωρίζει αν μια διάταξη εφαρμόζεται οριζόντια ή επιλεκτικά, αφήνει έκθετους τους υπαλλήλους που λαμβάνουν αποφάσεις «στο πόδι». Πράγμα που δεν θέλουμε να πιστέψουμε πως συμβαίνει.
Στα σκαλιά της Εισαγγελίας: Η μήνυση για παράβαση καθήκοντος
Μπροστά στο αδιέξοδο και την αίσθηση ότι η ζωή του έχει γίνει μπαλάκι ανάμεσα σε γραμματείς και διευθυντές, ο Κ. αποφάσισε να προσφύγει στη Δικαιοσύνη. Κατέθεσε μήνυση στην Εισαγγελία Πρωτοδικών Θεσσαλονίκης για παράβαση καθήκοντος κατά παντός υπευθύνου και περιμένει τα αποτελέσματα της έρευνας.
«Ειλικρινά, δεν με ενδιαφέρει η τιμωρία ενός συγκεκριμένου ατόμου. Αυτό που με ενδιαφέρει είναι να αλλάξει η διαδικασία», τονίζει και προσθέτει ότι η κίνησή του αποτελεί πράξη θεσμικής αυτοάμυνας. Όταν οι εσωτερικές διαδικασίες ενός νοσοκομείου αποτυγχάνουν να προστατεύσουν τον ασθενή τότε ο μόνος δρόμος είναι η δικαστική οδός. Και ο Κ. ζητά το αυτονόητο: να μην εξαρτάται η πρόσβασή του στο φάρμακο από τις γνωριμίες ή τις διαθέσεις του εκάστοτε υπαλλήλου».
Πολίτες δύο ταχυτήτων;
Το παραπάνω ζήτημα επίσης, ανοίγει μια ακόμη μεγαλύτερη συζήτηση για τη διαχείριση των ασθενών με HIV στην Ελλάδα. Παρά την πρόοδο της επιστήμης, το στίγμα της γραφειοκρατικής ακαμψίας φέρεται να τυραννά μέχρι σήμερα ένα μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού της χώρας. Το γεγονός ότι το 2026 συζητάμε ακόμα για το αν ένας άνθρωπος με 84% αναπηρία δικαιούται να λάβει το φάρμακό του με κούριερ εντός του ίδιου νομού, είναι τουλάχιστον θλιβερό.
Ο Κ. κλείνει τη μαρτυρία του με ένα ερώτημα που πρέπει να απαντηθεί μάλλον από το υπουργείο Υγείας: «Το 2026 ήρθε η ώρα να αλλάξει αυτό για όλους. Γιατί να κυνηγάμε την ουρά μας, όταν η δουλειά μπορεί να γίνει απλά και γρήγορα;».
Σε κάθε περίπτωση η parallaxi θα παρακολουθεί την εξέλιξη της δικαστικής έρευνας και θα επανέλθει στο θέμα εάν κι εφόσον χρειαστεί. Διότι η υγεία δεν μπορεί να μετριέται χιλιόμετρα, αλλά ούτε και η αξιοπρέπεια με γραφειοκρατικά “όχι” που θυμίζουν μιαν άλλη εποχή, αν και όχι τόσο μακρινή.