Η Κούλα Σωμαράκη, μια γυναίκα με σύνδρομο Usher που επηρεάζει την ακοή και την όραση, έχει ταξιδέψει σε 89 χώρες, αποδεικνύοντας ότι η αναπηρία δεν αποτελεί εμπόδιο για την περιπέτεια και τη γνώση του κόσμου. Μαζί με τον σύζυγό της, έχουν ταξιδέψει σε διάφορα μέρη του πλανήτη, ακόμη και σε μέρη που απαιτούν ιδιαίτερη προσαρμοστικότητα λόγω των αισθητηριακών περιορισμών της.
Η ιστορία της αποτυπώνεται στο βιβλίο της, «Η ζωή μιας δραστήριας και θαρραλέας κωφής», το οποίο αποτελεί ένα μήνυμα ζωής και έμπνευσης, δείχνοντας ότι τα όνειρα δεν έχουν όρια και ότι η πίστη στον εαυτό μπορεί να υπερνικήσει κάθε περιορισμό. Μέσα από τις εμπειρίες της, η Κούλα επισημαίνει τη σημασία της συμπερίληψης και της αποδοχής των διαφορών, ενώ συνεχίζει να ονειρεύεται περισσότερα ταξίδια και να εμπνέει άλλους με την πορεία της.
Διαβάστε παρακάτω
Να ταξιδεύεις δεν είναι πάντα εύκολο. Θέλει οργάνωση, αντοχές, οικονομικούς πόρους. Χρειάζεται να αφήσεις πίσω σου την ασφάλεια της ρουτίνας και να βγεις στον κόσμο με όλα του τα άγνωστα, τη γλώσσα, τις συνήθειες, την κουλτούρα και τους κινδύνους που ίσως δεν βλέπεις να έρχονται.
Κι όμως, για χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο, τα ταξίδια είναι σημαντικό κομμάτι της ζωής τους.
Αλλά για ένα άτομο με αναπηρία, κάθε πτήση, κάθε μετακίνηση, κάθε διαδρομή, είναι κάτι περισσότερο από περιπέτεια…
Η Κούλα Σωμαράκη είναι ένα παράδειγμα θέλησης για βιώματα και ταξίδια.
Η ζωή δεν υπήρξε δίκαιη μαζί της. Γεννήθηκε κωφή και σταδιακά άρχισε να χάνει και την όρασή της. Κι όμως…
Από την πρώτη τους εκδρομή, το 1997, η Κούλα και ο σύζυγός της Μάκης έμαθαν ότι το ταξίδι δεν είναι μόνο προορισμός, αλλά και τρόπος ζωής. Επέλεξαν να ταξιδεύουν οικονομικά, με το αυτοκίνητό τους και μια σκηνή οροφής, απολαμβάνοντας τη φύση και την ελευθερία που προσφέρει το ελεύθερο κάμπινγκ.
Το σύνδρομο Usher είναι μια σπάνια γενετική πάθηση που συνδυάζει απώλεια ακοής και όρασης, περιορίζοντας σημαντικά τις αισθήσεις που χρησιμοποιούμε για να αντιλαμβανόμαστε, να επικοινωνούμε και να προσανατολιζόμαστε…
Μέσα σε έναν κόσμο που δεν είναι σχεδιασμένος για την προσβασιμότητα, που συχνά αγνοεί ή περιθωριοποιεί τους ανθρώπους με αναπηρία, μια γυναίκα αποφασίζει όχι μόνο να μην κλειστεί, αλλά να ανοιχτεί – κυριολεκτικά – στον πλανήτη.
Ένα ταξίδι που έγινε ρεκόρ
Το 2024, το ζευγάρι ολοκλήρωσε έναν γύρο του κόσμου σε μόλις 59 μέρες, ταξιδεύοντας σε οκτώ χώρες και διεκδικώντας μια θέση στο βιβλίο Guinness ως το πρώτο αντίστοιχο ζευγάρι που πέτυχε κάτι τέτοιο.
Το βιβλίο – ένα μήνυμα ζωής
Το βιβλίο της Κούλας δεν είναι μόνο η αφήγηση μιας ζωής γεμάτης ταξίδια, αλλά και ένα κάλεσμα σε όσους θέλουν να τολμήσουν. «Η ζωή μιας δραστήριας και θαρραλέας κωφής» μιλά για επιμονή, αγάπη και την ομορφιά του κόσμου, αποδεικνύοντας ότι οι μεγαλύτερες αποστάσεις καλύπτονται με πίστη στον εαυτό σου.
Η Κούλα Σωμαράκη γεννήθηκε με σύνδρομο Usher.
Αντί όμως να περιοριστεί, αποφάσισε να ταξιδέψει.
Όχι απλώς για διακοπές ή απόδραση, αλλά για να γνωρίσει, να συνδεθεί, να νιώσει ελεύθερη. Μέχρι σήμερα έχει επισκεφθεί 89 χώρες, στις οποίες ο σύζυγός της ήταν πάντα δίπλα της, συχνά, σε μέρη που άλλοι δεν θα τολμούσαν ούτε να φανταστούν.
Από πολυσύχναστες πόλεις μέχρι ερήμους και παγετώνες, κάθε προορισμός της είναι μια απόδειξη ότι η αναπηρία δεν είναι το αντίθετο της περιπέτειας.
Η Κούλα Σωμαράκη δεν άφησε ποτέ την κώφωση και το σύνδρομο Usher να περιορίσουν τη ζωή της. Αντίθετα, τα έκανε έμπνευση. Μαζί με τον σύζυγό της, έχει ταξιδέψει σε 89 χώρες, γνωρίζοντας πολιτισμούς, ανθρώπους και τοπία που λίγοι τολμούν να εξερευνήσουν.
Η ιστορία της αποτυπώνεται στο βιβλίο «Η ζωή μιας δραστήριας και θαρραλέας κωφής», μια αυτοβιογραφία που μεταφέρει το μήνυμα ότι τα όνειρα δεν έχουν όρια.
Δεν ταξίδεψε για να αποδείξει κάτι στους άλλους, αλλά για να συνεχίσει να μαθαίνει τον εαυτό της. Και μαζί με αυτόν, τον κόσμο – με όλες του τις δυσκολίες, αλλά και με όλη του τη δυνατότητα να γίνει πιο συμπεριληπτικός.
Η Κούλα Σωμαράκη, μιλάει στην Parallaxi για τις εμπειρίες της αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε ως μια κωφή ταξιδεύτρια!
Πες μας λίγα λόγια για την παιδική σου ηλικία. Πώς είναι να μεγαλώνεις κωφή;
«Μεγάλωσα στο Καστρί Βιάννου, ένα μικρό χωριό της Κρήτης. Η ζωή μου ήταν διαφορετική από τα άλλα παιδιά, γεμάτη σιωπή, αλλά και παρατήρηση.
Έμαθα να αντιλαμβάνομαι τον κόσμο με όλες τις άλλες αισθήσεις. Η καθημερινότητα είχε προκλήσεις, αλλά και πολλή αγάπη από την οικογένειά μου».
Ποιοι στάθηκαν δίπλα σου σε εκείνα τα χρόνια;
«Οι γονείς μου και η αδερφή μου ήταν πάντα δίπλα μου. Παρόλο που δεν υπήρχαν πολλές γνώσεις τότε για την κώφωση, έκαναν ό,τι μπορούσαν για να με στηρίξουν. Η μητέρα μου ειδικά ήταν ο σιωπηλός μου ήρωας».
Έχεις δεχτεί ποτέ bullying; Πώς το αντιμετώπισες;
«Δεν πέρασα ποτέ σοβαρό bullying. Μόνο μερικά παιδιά με κορόιδευαν γιατί δεν έβλεπα καλά – δεν ήξεραν τι είναι το Σύνδρομο Usher.
Εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχε ενημέρωση, γι’ αυτό δεν τους κατηγορώ. Προσπαθούσα να εξηγώ και να συνεχίζω με θετική στάση».
Αν μπορούσες να μιλήσεις στον μικρότερο εαυτό σου, τι θα της έλεγες;
«Θα της έλεγα: Μη φοβάσαι. Η σιωπή σου είναι δύναμη. Θα πετύχεις όσα δεν φαντάζεσαι – πίστεψε στον εαυτό σου και προχώρα».
Πώς σε επηρέασε η απώλεια ακοής στην καθημερινότητά σου και στα όνειρά σου;
«Στην αρχή ήταν περιορισμός. Αλλά όσο μεγάλωνα, έγινε έμπνευση. Αντί να σταματήσω να ονειρεύομαι, έμαθα να δημιουργώ νέους δρόμους. Δεν άκουσα ποτέ «δεν μπορείς» — και αν το άκουγα, δεν το πίστεψα.
Τι θα έλεγες σε έναν νέο άνθρωπο που μόλις έμαθε ότι έχει το Σύνδρομο Usher;
Να μη χάσει την ελπίδα του. Ναι, είναι μια πρόκληση. Αλλά δεν σε καθορίζει. Μπορείς να ζήσεις, να ταξιδέψεις, να αγαπήσεις και να δημιουργήσεις. Πίστεψε σε εσένα και μη συγκρίνεις τη ζωή σου με κανενός άλλου».
Πώς γεννήθηκε η ιδέα να ταξιδέψεις σε τόσες χώρες; Ήταν κάποιο προσωπικό στοίχημα;
«Ήταν ανάγκη για ελευθερία, για γνώση, για ζωή. Δεν ήταν στοίχημα. Ήταν βαθιά επιθυμία. Ήθελα να γνωρίσω τον κόσμο, να ξεφύγω από τα όρια που μου έβαζαν οι άλλοι – και μερικές φορές ο ίδιος μου ο εαυτός».
Ποια ήταν η πιο δύσκολη χώρα να επισκεφθείς λόγω των αισθητηριακών περιορισμών;
«Η Ρωσία ήταν από τις πιο απαιτητικές χώρες, επειδή οι περισσότεροι δεν γνώριζαν αγγλικά. Αυτό δυσκόλεψε την επικοινωνία, ειδικά σε απλές καθημερινές καταστάσεις, αλλά με επιμονή, χαμόγελο και εναλλακτικούς τρόπους (νοηματική, γραπτά μηνύματα), κατάφερα να διαχειριστώ τις προκλήσεις.
Στην Κίνα, δεν κυκλοφορήσαμε πολύ – μόνο λίγο έξω από το αεροδρόμιο – οπότε δεν μπορώ να έχω πλήρη εικόνα, αλλά και εκεί η γλώσσα ήταν ξεκάθαρα ένα εμπόδιο».
Ποια ταξίδια σε σημάδεψαν περισσότερο – και γιατί;
«Ο γύρος του κόσμου σε 59 ημέρες ήταν από τα πιο δυνατά μου ταξίδια. Ήταν ένα μεγάλο στοίχημα που κερδήθηκε, με 11 χώρες και 4 ηπείρους.
Η Ισλανδία με μάγεψε με τη μοναδική, παγωμένη φύση της – καταρράκτες, παγετώνες, ηφαίστεια και θερμές πηγές.
Το Σβάλμπαρντ μου χάρισε μια ανεπανάληπτη εμπειρία: κάναμε βόλτα με έλκηθρο σε αρκτική περιοχή, κάτι που δεν θα ξεχάσω ποτέ.
Η Υπερδνειστερία μου προκάλεσε έντονα συναισθήματα λόγω της σοβιετικής της ατμόσφαιρας που πάντα με γοητεύει.
Τέλος, η Αυστραλία με εντυπωσίασε με την ηρεμία, την οργάνωση και τη διαφορετικότητα του πολιτισμού της – μια τεράστια χώρα με μοναδικά τοπία και φιλικούς ανθρώπους».
Πώς οργανώνεις ένα ταξίδι με βάση τις ανάγκες σου; Ποια πρακτικά ζητήματα χρειάζεται να προβλέπεις εκ των προτέρων;
«Πάντα σχεδιάζουμε λεπτομερώς. Βλέπουμε προσβασιμότητα, μεταφορές, διαμονή, εφαρμογές για μετάφραση, φώτα, ασφάλεια. Τα προβλέπουμε όλα – αλλά πάντα είμαστε έτοιμοι για απρόοπτα».
Έχεις νιώσει ποτέ ότι σε υποτίμησαν ή σε αντιμετώπισαν με προκατάληψη σε κάποιο ταξίδι;
«Ναι, μερικές φορές μας κοιτούν σαν να μη μπορούμε να ταξιδεύουμε μόνοι μας. Όμως όταν μας βλέπουν να τα καταφέρνουμε, αλλάζει η στάση τους. Η πράξη είναι η καλύτερη απάντηση».
Τι ονειρεύεσαι για τα επόμενα χρόνια; Υπάρχει κάποιο “νούμερο 90” στον ορίζοντα;
«Ο μεγάλος μου στόχος είναι να φτάσω σύντομα τις 100 και – γιατί όχι – να συνεχίσω και πέρα από αυτό.
Ονειρεύομαι να γνωρίσω ακόμη περισσότερους «άγνωστους» προορισμούς, λιγότερο τουριστικούς, και να αποδείξω πως τίποτα δεν είναι αδύνατο, ακόμα και με περιορισμούς.
Όσο μας το επιτρέπει η υγεία μας, θέλω να συνεχίσουμε να ταξιδεύουμε, να γνωρίζουμε διαφορετικούς πολιτισμούς και να εμπνέουμε με τη διαδρομή μας».
Υπάρχει κάποια χώρα που ένιωσες να σε δέχεται περισσότερο ως κωφό άνθρωπο; Αν ναι, σκέφτηκες ποτέ να μείνεις εκεί μόνιμα;
«Η Σουηδία είχε εξαιρετική προσβασιμότητα και σεβασμό στη διαφορετικότητα. Ήταν σαν να ανασαίνεις πιο ελεύθερα. Αλλά η καρδιά μου είναι πάντα στην Ελλάδα».
Πιστεύεις ότι η Ελλάδα είναι συμπεριληπτική χώρα για τους κωφούς ανθρώπους;
«Γίνονται προσπάθειες, αλλά έχουμε ακόμα δρόμο. Η συμπερίληψη δεν είναι μόνο νομοθεσία – είναι παιδεία, στάση ζωής και αποδοχή».
Τι σε ώθησε να γράψεις αυτό το βιβλίο; Ήταν περισσότερο για σένα ή για τους άλλους;
«Ήταν και για τους δύο. Για μένα – για να βγάλω όσα κουβαλούσα μέσα μου. Και για τους άλλους – για να δείξω ότι γίνεται. Ότι μπορείς να έχεις περιορισμούς και όμως να ζήσεις μια μεγάλη ζωή».
Ποιο μήνυμα θέλεις να περάσεις μέσα από τις σελίδες του;
«Ότι δεν υπάρχουν όρια εκτός από αυτά που βάζουμε στον εαυτό μας. Ότι η σιωπή δεν είναι εμπόδιο. Ότι η ζωή είναι για όλους.
Πώς αισθάνθηκες όταν το κράτησες τυπωμένο στα χέρια σου για πρώτη φορά;
Σαν να κρατούσα τη ζωή μου σε χαρτί. Συγκίνηση, περηφάνια, ευγνωμοσύνη. Ότι τίποτα δεν πήγε χαμένο».
Πώς έχει αλλάξει η εικόνα σου για τον εαυτό σου μέσα από όλα αυτά τα χρόνια;
«Με βλέπω πλέον με τρυφερότητα. Δεν με κρίνω. Με σέβομαι. Και χαίρομαι που έγινα η γυναίκα που ήθελα να είμαι όταν ήμουν παιδί.
Τι θα ήθελες να γνωρίζει ο κόσμος για το Σύνδρομο Usher που ίσως αγνοεί;
Ότι δεν είναι μόνο θέμα ακοής και όρασης. Είναι θέμα καθημερινότητας, ψυχολογίας και προσαρμογής. Ότι κάθε άνθρωπος με Usher έχει διαφορετική πορεία – και ότι χρειάζεται κατανόηση και στήριξη, όχι λύπηση».
Έχεις λάβει μηνύματα από άλλους ανθρώπους με αναπηρίες που εμπνεύστηκαν από την ιστορία σου;
«Ναι, και είναι από τα πιο συγκινητικά πράγματα. Μου λένε ότι τους δίνω δύναμη. Μα η αλήθεια είναι ότι κι εγώ παίρνω δύναμη από εκείνους».
Συνοπτικά
- Η Κούλα Σωμαράκη, που έχει σύνδρομο Usher, ταξίδεψε σε 89 χώρες, αποδεικνύοντας ότι η αναπηρία δεν είναι εμπόδιο για την περιπέτεια.
- Το βιβλίο της, «Η ζωή μιας δραστήριας και θαρραλέας κωφής», αποτελεί έμπνευση, δείχνοντας ότι τα όνειρα δεν έχουν όρια.
- Η Κούλα και ο σύζυγός της ολοκλήρωσαν γύρο του κόσμου σε 59 μέρες, διεκδικώντας θέση στο βιβλίο Guinness.
- Μοιράζεται την εμπειρία της για τη σημασία της συμπερίληψης και συνεχίζει να εμπνέει άλλους με την πορεία της.